Difficulties experienced by parents raising a child with Down syndrome
DOI:
https://doi.org/10.34767/PP.2025.01.11Keywords:
family pedagogy, Down syndrome, parents of children with Down syndrome, child with Down syndrome, parental difficultiesAbstract
This article presents the results of a study that aimed to characterise the predominant difficulties experienced by parents raising a child with Down syndrome. The research was conducted by a diagnostic survey method, using a questionnaire technique. The research explorations made it possible to identify the dominant parental difficulties, such as those related to the child’s unpredictability, acceptance; the child’s developmental difficulties, which determine the occurrence of difficulties in accessing specialised care; and financial difficulties. In addition, emotional difficulties related to, among other things, stigmatisation and stereotypical perceptions were presented in a qualitative analysis. The characteristics of parental difficulties, justify the inclusion of a broad spectrum of assistance aimed at providing psychological support through consultations, support groups, workshops for strengthening psychological resilience and coping with difficult situations from the birth of the child with Down syndrome.
References
Bubała K. i Gierek P. (2020). Wybrane aspekty funkcjonowania rodziny dziecka z zespołem Downa – studium indywidualnego przypadku. Niepełnosprawność – Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 37, 124–147.
Cudak S. (2007). Wychowawcze i emocjonalne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Łódź: Wydawnictwo Wyższej Szkoły Humanistyczno-Ekonomicznej.
Czerw M. i Muchacka-Cymerman A. (2020). Poczucie wsparcia odczuwanego przez rodziny wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami. Praca Socjalna, 35(5), 175–188. https://doi.org/10.5604/01.3001.0014.4431
Danielewicz D. (2007). Rodzice z dzieckiem z zespołem Downa. W: E. Pisula i D. Danielewicz (red.), Rodzina z dzieckiem z niepełnoprawnością (s. 123–143). Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
Doroszuk J. (2018). Rodzina dziecka z niepełnosprawnością w badaniu netnograficznym. Retrospekcja problemowa badań Haliny Borzyszkowskiej. Gdańsk: Wydawnictwo Naukowe Katedra.
Kochman D. i Stawicka J. (2012). Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne, 1(4), 156–163.
Krupa B. i Sowa J. (2021). Pedagogika specjalna. Zarys tematyki. Rzeszów: Wydawnictwo Oświatowe FOSZE.
Łobocki M. (2006). Metody i techniki badań pedagogicznych. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Łukasik D. (2020). Niepełnoprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny. Studia Gdańskie, 47, 271–283. https://doi.org/10.26142/stgd-2020-037
Mandalka G. (2020). Uwarunkowania społeczne jakości życia rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. W: E. Osewska i J. Stala (red.), Rodzina – Wychowanie – Przyszłość (s. 79–93). Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła II.
Muszala A. i Zazula M. (2018). Problemy rodzin dzieci z Zespołem Downa z Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku. Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła II.
Niedbalski J. (2020). Macierzyństwo i ojcostwo w perspektywie podejmowania roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Przegląd Socjologii Jakościowej, 13(3), 18–39. https://doi.org/10.18778/1733-8069.16.3.02
Pilch T. i Bauman T. (2001). Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
Pisula E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
Rożnowska K. (2007). Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Sokołowska B. i Kociubińska J.J. (2022). Funkcjonowanie rodziny dziecka z zespołem Downa w wybranych aspektach. Analiza zjawiska w świetle badań własnych. Rozprawy Społeczne, 16, 175–189. https://doi.org/10.29316/rs/149426
Stelter Ż. (2013). Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Warszawa: Difin.
Twardowski A. (1991). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18–54). Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Wolska D. (2013). Wychowanie dzieci z zespołem Downa. W: J. Koral (red.), Zespół Downa w XXI wieku (s. 108–135). Warszawa: Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani.
Zasępa E. (2012). Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Zasępa E. i Wołowicz A. (2010). Jakość życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Downloads
Published
Issue
Section
License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0 International License.
